La manipulación genética inquieta y lo hace aún más si se plantea en fetos, aunque aún no haya nacido ningún niño con un cambio genético provocado por un científico. Un buen termómetro de esta
inquietud reside en las publicaciones en las revistas científicas de referencia, no tanto en lo que a ensayos clínicos se refiere -aún inexistentes- sino en los editoriales y tribunas de opinión.
inquietud reside en las publicaciones en las revistas científicas de referencia, no tanto en lo que a ensayos clínicos se refiere -aún inexistentes- sino en los editoriales y tribunas de opinión.
El debate se asoma hoy a las páginas de la revista Science, en la que el experto en Bioética Thomas Murray -expresidente del reputado Hastings Center y actualmente profesor en la Universidad Nacional de Singapur- pide que autoridades y sociedades científicas se pongan ya de acuerdo en cómo regular este espinoso asuntoy pone de manifiesto que las opiniones son diversas y distan de estar encaminadas en la misma dirección.
espinoso asuntoy pone de manifiesto que las opiniones son diversas y distan de estar encaminadas en la misma dirección.
La excusa es la reunión que sostuvo el pasado mes de febrero un comité de la FDA para considerar la posibilidad de llevar a cabo en un futuro ensayos clínicos con la tecnologías de manipulación mitocondrial, algo que ya ha aprobado Reino Unido, que permitirá la investigación para los llamados embriones de tres padres, con el objetivo de evitar la transmisión de enfermedades mitocondriales, patologías raras que no tienen curación en la actualidad. Estas técnicas tienen una característica que las dota de polémica: los cambios genéticos que se introducen pasan no sólo al niño que se concibe sino a las siguientes generaciones.
Aunque la FDA decidió finalmente no regular este asunto, para Murray es el momento de empezar "una conversación que hay que tener", no solo relativa a estas complicadas técnicas -son dos nuevos procedimientos, llamados transferencia del huso mitótico maternal y transferencia pronuclear-, sino a otras modificaciones que puedan dar lugar -tarde o temprano- a los temidos bebés de diseño, bien retratados en libros y películas como Un mundo feliz o Gattaca.
de empezar "una conversación que hay que tener", no solo relativa a estas complicadas técnicas -son dos nuevos procedimientos, llamados transferencia del huso mitótico maternal y transferencia pronuclear-, sino a otras modificaciones que puedan dar lugar -tarde o temprano- a los temidos bebés de diseño, bien retratados en libros y películas como Un mundo feliz o Gattaca.
El autor se refiere, por ejemplo, a la patente concedida a la empresa 23andMe, una de las más pujantes en diagnóstico genético, para seleccionar donantes de gametos según cálculos genéticos, lo que permitiría a los padres seleccionar a un hijo teniendo en cuenta esto y los genes maternos, de forma que pudiera, por ejemplo, evitar la intolerancia a la lactosa o seleccionar cualquier otro rasgo fenotípico.
Aunque la empresa declaró que no iba a hacer uso de la patente todavía y que se trataba más bien de "proteger la propiedad intelectual", la polémica fue inevitable y, según el autor, pone de manifiesto cómo se puede empezar a hablar de la salud de un futuro hijo cuando éste ni siquiera existe.
Precisamente la FDA prohibió recientemente a esta misma empresa hacer publicidad de sus servicios de pruebas genéticas lo que, según ha reconocido su cofundadora Anne Wojcicki en The Guardian, ha ralentizado la entrada de nuevos clientes. En la misma pieza, Wojcicki se defiende de las críticas afirmando que su empresa busca la prevención por encima del enriquecimiento.
De dicha prohibición habla también esta semana un artículo en The New England Journal of Medicine. En él sus autores -George Annas y Shermas Elias- coinciden con la decisión de la FDA y hablan sobre la necesidad de saber las implicaciones reales de los resultados de un test genómico antes de ofrecerlo como un bien directo al consumidor.
"La FDA no está privando a la gente de información útil, solo está requiriendo a las empresas que quieran vender sus servicios de salud al público que demuestren lo que proclaman; en este caso, que los test consiguen lo que dice su publicidad", explican los investigadores.
En el artículo de Science, Murray no entra sin embargo a valorar la ética de la compañía, sino que hace hincapié en la necesidad de que autoridades regulatorias y colegios profesionales se pongan de acuerdo en este campo. Como ejemplo de que el consenso dista de ser tal, cita algo tan básico como la elección del sexo en la reproducción asistida, permitida en EEUU y prohibida en "al menos 36 países". Murray cita como la Sociedad Americana para la Medicina Reproductiva está a favor de esta práctica "por motivos sociales", mientras que la Academia Americana de Pediatría la rechaza a no ser que sea "para beneficio del niño".
Aunque el autor no se muestra muy esperanzado de que se vaya a producir pronto un debate en condiciones, utiliza su tribuna para pedirlo. Solo el tiempo dirá si el asunto se convierte en una prioridad o la tecnología se adelantará a la regulación.
En la misma semana en que Science habla del debate sobre el uso de los test genómicos en niños no nacidos, JAMA echa un jarro de agua fría a las implicaciones clínicas de este tipo de análisis.
En un estudio en el que han participado 12 adultos, se demuestra quela secuenciación completa del genoma se asoció a una cobertura incompleta de enfermedades genéticas y hallazgos clínicamente significativos.
Así, los autores del Stanford Center for Inherited Cardiovascular Disease advierten de que existen varios retos antes de incorporar a la práctica clínica habitual este tipo de test, que han bajado considerablemente su precio. Lo mismo opina el autor del editorial que acompaña a la publicación del trabajo y que pide cautela ante este asunto.
